Le Nemo
ADN, Pixabay.

Les tests ADN en vente libre : un cadeau empoisonné ?

Ils souhaitent savoir d’où viennent leurs taches de rousseurs, leurs cheveux bouclés, leur teint porcelaine ou leurs yeux bleus. Une moitié d’Afrique, un tiers d’Angleterre et une pincée de Méditerranée, voici la formule secrète de leur existence : une solution controversée dans un simple tube de salive.

« Des millions d’histoires. À vous de trouver la vôtre ! ». Telle est la promesse placardée sur MyHeritage, Ancestry, ou encore 23andMe. Autant de sites américains qui proposent de recevoir un kit de test ADN, directement chez soi. Le tout, pour moins de cent euros. Qu’il s’agisse de cotons-tiges à frotter dans la bouche, ou d’un tube à remplir de salive, il faut ensuite l’envoyer dans un laboratoire, situé aux États-Unis. Après plusieurs semaines, le résultat est prêt à être consulté à l’aide des identifiants fournis lors de l’inscription. En France, ces tests dits « récréatifs » sont interdits sous la loi bioéthique, et passibles d’une amende de 3 750 euros. Seuls les tests ADN médicaux, scientifiques ou judiciaires sont autorisés. Pourtant, depuis 2016, cette tendance influence des centaines de millions de Français à se procurer ces kits. Pour quelles raisons, et à quel prix ?

Un coup marketing 2 en 1

Capture publicité Momondo

Tout commence avec une publicité pour Momondo, un comparateur de vols. Partagée sur les réseaux sociaux, la vidéo sortie en 2016 compte aujourd’hui plus de 19 millions de vues. On peut y voir un groupe de personnes, « fières de leurs origines », frôlant le chauvinisme, assurer leur nationalité avec vigueur. À la question « Est-ce qu’il y a un pays que vous n’appréciez pas vraiment ? » , les réponses sont déterminées, souvent animées par les stéréotypes. Ce groupe de personnes se retrouve alors à réaliser un test ADN, dont le résultat les éloigne de leurs croyances initiales. Pleurs, émotions, surprises : une participante découvre même un cousin éloigné dans la salle. Fondu au noir : « Un monde ouvert commence avec un esprit ouvert ». Ce coup de marketing réussi bénéficiera davantage aux sites de tests ADN, qui observent leurs ventes croître de manière exponentielle. Depuis 2013, 26 millions de personnes en ont déjà acheté. Sur Internet, les partenariats avec les influenceurs et les youtubeurs se multiplient. Basée à Israël, MyHeritage devient le leader en France et en Belgique. Lorsque Sarah, une infirmière de 25 ans, a pour la première fois entendu parler des kits ADN, il s’agissait de cette même publicité pour Momondo. « C’était une campagne contre le racisme. On y voyait des jeunes qui découvraient qu’ils venaient des quatre coins du monde. Après avoir vu ça, j’ai fait des recherches et j’ai regardé des vidéos YouTube pour savoir comment fonctionnaient ces tests. »

Entre retrouvailles et drames familiaux

www.myheritage.fr

Souvent, le test ADN n’est qu’une simple curiosité. Pour certaines familles, il forme un dernier espoir de (re)trouver un proche, de retracer l’arbre familial. Pour moins de 100 euros, il serait possible de trouver ses parents biologiques, sa cousine éloignée, ou son enfant ignoré. Après avoir acheté ses tests sur un site américain, Sarah les a reçus chez elle quelques jours après : « Le packaging était beau, c’était bien présenté. On a eu deux écouvillons avec l’enveloppe pour renvoyer le test une fois réalisé ». À l’aide d’un code promotionnel, elle a donc acheté deux tests, l’un étant destiné à sa mère. Si elle a décidé de se lancer, c’est avec une idée précise en tête : retrouver son grand-père, celui qui a abandonné sa mère lorsqu’elle était encore enfant. « Il y a toute une partie de ma famille que l’on n’a jamais connue. Ma grand-mère, décédée depuis, était très mutique sur ce sujet. C’était notre seule solution ». Même si le test ne leur a pas permis de retrouver l’homme espéré, il a pu révéler son origine : « Il s’est avéré que ma mère est à 68 % ibère, ce qui signifie que son père devait être espagnol, ou avoir des origines. Ça fait sens, puisque je suis brune et un peu typée ». Depuis, Sarah et sa famille n’abandonnent pas et restent vigilants. Même après plusieurs années,
MyHeritage continue de l’informer lorsqu’une personne semble avoir un lien de parenté avec elle. « Sur le site, je me suis rendu compte que certains membres éloignés de ma famille avaient fait le test, alors que je ne les connais pas. Une cousine de mon père avait plus de 20 % d’ADN similaire au mien, c’est énorme ».

Si certaines familles peuvent se recomposer grâce à leurs génomes, d’autres sont en proie à de terribles drames. Parfois offerts en guise de cadeaux de Noël, ils peuvent être à double tranchant lorsque la famille recèle des secrets. Les sites commercialisant ces tests en kits ne mettent pas en garde face à ces risques, pouvant troubler l’expérience et la vie des acheteurs, parfois même encore mineurs. Interrogé par Le Figaro, le psychanalyste Philippe Grimbert met en garde : « Les tests livrent une vérité crue, redoutable, qui laisse l’individu seul face aux trahisons et aux mensonges. Pour se construire ou se reconstruire, mieux vaut, quand cela est possible, voire inspiré par la menace d’un test, que la vérité éclate par la parole ». Se pose alors la question : lorsqu’il s’agit de liens de parenté, la vérité d’existence ne vaut-elle pas davantage face à la vérité scientifique ? Un simple laboratoire peut-il délimiter cette frontière ? C’est à chaque individu de mesurer la place des gènes dans sa représentation familiale.

Une quête identitaire

L’ADN : une solution à la quête identitaire ?

Pour d’autres, les tests ADN sont un moyen d’apprendre à mieux se connaître, découvrir sa « véritable » identité, ses origines, sa culture. Pourtant, il faut savoir que ces derniers ont une importante marge d’erreur. En se basant sur la comparaison d’autres échantillons déjà traités, ces tests peuvent être erronés, surtout lorsqu’il s’agit de zones géographiques où peu de tests ont été réalisés. Autrement dit, si vos ascendances sont en majorité occidentales, vous aurez plus de chances d’obtenir un résultat détaillé.

De plus, les tests ADN ne soulèvent pas l’histoire des liens migratoires et la temporalité de ces derniers, précise Nathalie Jovanovic-Floricourt, auteure du livre « L’ADN, un outil généalogique ». D’après elle, les panels sont réalisés avec les ADN actuels rattachés aux pays et aux nationalités présentes. Certaines cultures n’existent donc pas, génétiquement parlant. Alors, comment connaître ses origines, si même l’ADN ne le permet pas ?

La précision des résultats ADN peut être remise en cause. Pourtant, cette manière de faire reste un bon indicateur global de l’origine d’une personne. Après avoir fait son test, le petit-ami de Sarah se trouve lui aussi intrigué par la question. « Son grand-père est italien, son nom de famille l’est aussi, donc on savait qu’il a des origines ritales. Ça nous a surtout permis de savoir si le test était viable ». La curiosité assouvie et la viabilité du test confirmée, son petit-ami n’a pas cherché à aller plus loin dans sa quête.

Ces tests, s’ils attisent autant la curiosité, posent aussi la question de la définition de l’identité. L’amalgame entre origine géographique et origine ethnique et l’importance des données génétiques ne laissent que peu de place à l’identité culturelle et identitaire, construite au fil des années. Les anthropologues Jean-Luc Bonniol et Pierre Darlu, dans leur article « L’ADN au service d’une nouvelle quête des ancêtres ? », se questionnent sur cette interprétation simpliste des données génétiques. Selon eux, la question des origines et de la généalogie apparaît comme une préoccupation en vogue, alimentée par la nouvelle génétique moléculaire, qui étudie la structure et la fonction de ces gènes. Nous définir à travers nos données génétiques serait une nouvelle manière contribuant notamment à l’émergence de nouveaux « récits de soi ».

Ces tests identitaires constituent aussi des armes pour les racistes, cherchant à prouver leur « perfection raciale ». En réactivant les catégories raciales, préalables à la diversité humaine, le glissement des « gènes » vers l’idée de « race » devient un risque à prendre en compte, précisent ces mêmes anthropologues français. Même si la publicité tente de promouvoir l’ADN comme un moyen de rassemblement et de cohésion, lorsqu’il se trouve entre de mauvaises mains, il peut facilement être détourné. Exemple sur la plateforme nationaliste, suprémaciste et néo-nazi Stormfont, créée par un ancien membre du Ku Klux Kan, où l’accès devient possible qu’après avoir prouvé être « 100 % européen ».

L’anonymat, une histoire du passé ?

MyHeritage : 61 millions d’utilisateurs

« C’était fou de me rendre compte qu’un tel pourcentage de personnes dans le monde entier a un brin d’ADN qui me correspond ». Comme Sarah, de nombreuses personnes se retrouvent surprises et émues de voir qu’elles ne sont « pas seules » dans le monde. Difficile à croire que cela puisse poser problème. Selon une étude de Yaniv Erlich, responsable scientifique de MyHeritage, il suffirait que 2 % des Américains donnent leur ADN pour pouvoir identifier le pays entier. Surprenant ? Pas tant que ça. Lorsque l’on réalise un test ADN, on expose aussi toutes les personnes issues de la même descendance, qui partagent un certain pourcentage de ces données génétiques avec nous. C’est d’ailleurs pour cette raison que Sarah espère pouvoir retrouver son grand-père.

Tout comme cette jeune femme et sa maman, les enfants ne connaissant pas leurs parents biologiques, tentés de réaliser ce type de tests, peuvent les trouver ou se rapprocher de leur identité via des similarités d’ADN. Finalement controversés, ces tests mettent en lumière divers enjeux. Y compris, le risque d’assister à une forte diminution des dons d’ovocytes et de spermatozoïdes. En exposant sa famille entière lors d’un test ADN, il est d’ailleurs probable qu’un membre de celle-ci se voit retirer son droit d’anonymat. Si les donneurs ne sont plus anonymes, vont-ils toujours vouloir faire don ?

Les données de ces sites commercialisant des tests ADN peuvent être (et ont déjà été),
vendues, hackées, ou placées entre les mains de la police. En 2018, le « Tueur du Golden State », auteur présumé de 12 meurtres et d’au moins 50 viols dans les années 1970 et 1980, a été identifié grâce à son identité génétique. L’ADN du meurtrier, Joseph James DeAngelo, retrouvé sur les scènes de crimes, a été mis en lien avec celui de son cousin éloigné, trouvé sur GEDMatch. Son profil génétique étant partagé publiquement sur le site, les enquêteurs n’ont pas eu besoin de mandat pour accéder à sa base de données. Critiquée pour mêler des innocents à des individus potentiellement criminels, cette technique est déjà utilisée dans une dizaine d’États. Si la génétique peut servir à retrouver un tueur en série, il n’est pas insensé de penser à d’autres utilisations, plus néfastes. Nouvelles discriminations et stigmatisations, et si notre ADN pouvait nous porter préjudice…?

Leonie Borsato

Leonie Borsato

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