Le Nemo
© Pauline Chiron

« Je ne me suis jamais sentie aussi bien dans mon corps que depuis que j’assume mon crâne chauve » : 3 questions à PaulineAlopecia

À l’occasion de notre dossier Amour, Le Nemo s’est tourné vers Pauline Chiron, plus connue sous le pseudonyme de PaulineAlopecia, pour parler amour de soi. « Alopecia not cancer » est inscrit sur sa biographie Instagram : la jeune rennaise de 18 ans se sert du réseau social pour combattre les clichés autour de l’alopécie, une maladie auto-immune entraînant la chute totale ou partielle des cheveux et poils.

Le Nemo : Vous avez commencé à perdre vos cheveux quand vous n’aviez que 7 ans, j’imagine que ce n’était pas simple.

Pauline Chiron : En vérité… Ça ne m’a pas tant affecté. On m’a collé une étiquette de malade, alors que c’est un mot qui n’avait aucun sens pour moi. On m’a proposé de participer à des tests lourds, pouvant avoir des conséquences parfois néfastes sur l’organisme. Tout ça, pour trouver un traitement à une maladie qui, au contraire, n’est pas dangereuse pour la santé. Mais j’ai toujours refusé. Je n’étais qu’une enfant et j’ai continué à vivre ma vie, comme il le faut à cet âge-là. J’ai compris que j’étais assez différente pour que ça devienne un problème aux yeux des autres en CE1, suite au harcèlement scolaire que j’ai vécu pendant 6 mois. Ce n’est qu’arrivée en 5ᵉ, lorsque j’ai perdu la totalité de ma pilosité corporelle en quelques semaines, que ça a pris un autre tournant. C’était un véritable choc, autant pour moi que pour mes proches… S’en est suivi un harcèlement scolaire qui m’a énormément atteinte. Le regard des autres a été l’élément le plus destructeur dans ma maladie. Pendant deux ans, je subissais des moqueries et des surnoms cruels. Des rumeurs circulaient comme quoi j’allais bientôt mourir, que j’avais un cancer, que c’était contagieux… Une fois que le harcèlement s’est calmé, ça n’a pas été mieux… C’était encore trop douloureux pour moi. Tout ce que j’avais vécu psychologiquement ça m’a amené à des idées noires. Je prenais conscience, ou du moins je croyais, que sous prétexte que je n’avais pas de cheveux, le reste de ma vie serait toujours plus compliqué. J’ai alors décidé d’enfiler une perruque dès mon arrivée au lycée. Personne ne saurait plus qu’en dessous se cachait un crâne chauve.

« Le regard des autres a été l’élément le plus destructeur dans ma maladie. »

Pauline Chiron, alias PaulineAlopecia sur Instagram
Mais vous ne portez plus de perruque ! Bien au contraire, vous semblez dire sur les réseaux sociaux que ça a été libérateur de la retirer.

Je ne vois pas autant mon alopécie que les gens qui m’entourent. C’est un fait… (silence). Avec cette perruque, je me faisais du mal toute seule en la portant pour les autres. Je voulais cacher ma maladie, et par extension, celle que je suis réellement. Mon alopécie est une partie de moi. C’était devenu insupportable de vivre pour les autres. La perruque me permettait de ne plus me confronter à leurs regards, mais elle ne m’épanouissait pas moi ! C’était très pesant. D’ailleurs, ça l’est encore parfois. Dans la rue j’observe des regards de pitié des gens se questionnant sur mon état de santé… Plus précisément, à savoir si j’ai le cancer. Déjà que je trouve ça complétement déplacé de regarder une personne ayant le cancer avec pitié… Mais en plus nous ne nous arrêtons pas sur les hommes chauves en les pensant souffrant. Pourtant la calvitie vient aussi de l’alopécie. Dans notre société nous devons correspondre à des critères précis. En l’occurrence, pour la femme nous pensons ses cheveux comme un symbole de beauté et de féminité. Mais moi… Je ne me suis jamais sentie aussi bien dans mon corps que depuis que j’assume pleinement mon crâne chauve. La beauté ne peut pas se réduire à des cheveux. Elle est avant tout à l’intérieur de soi. Et même si il y a des matins où je souhaiterais en avoir, il ne faut pas oublier que c’est notre façon de penser qui limite notre conception de ce qui est plaisant ou non. Beaucoup de personnes ayant une alopécie espèrent une repousse. Certains attendent un traitement. Moi, je considère que je n’ai pas besoin d’être soignée. Il faut davantage consacrer son temps à accepter sa perte de cheveux plutôt qu’à attendre leur retour, bien souvent éphémère. Si je devais retrouver des cheveux, ça me ferait le même effet que si vous, vous les perdiez. C’est une Pauline sans cheveux qui existe maintenant, pas une autre ! (rires)

« La beauté ne peut pas se réduire à des cheveux. Elle est avant tout à l’intérieur de soi. Et même si, il y a des matins où je souhaiterai en avoir, il ne faut pas oublier que c’est notre façon de penser qui limite notre conception de ce qui est plaisant ou non. »

Pauline Chiron, alias PaulineAlopecia sur Instagram
Une différence peut faire peur et le chemin de l’acceptation est parfois long. Qu’est-ce que vous avez entrepris pour tenir le coup quand votre alopécie vous faisait souffrir ?

C’est vrai qu’il y a eu une longue période douloureuse. Je n’ai entrepris cette démarche d’acceptation publique qu’en février dernier. C’est tout récent, et ça a longtemps été douloureux. Enfin… Principalement à cause du harcèlement qui entourait ma maladie et de l’impact qu’il avait sur mon moral. Pendant cette période de souffrance, je ne me suis pas tourné vers le corps médical. Ils ne faisaient que des hypothèses, toujours plus bêtes les unes que les autres, sur ma maladie. C’est avant tout la gym qui m’a sauvée. Mon entraîneur, sans qui jamais je n’aurais pu devenir celle que je suis, m’a dit : « Tu ne vas pas arrêter parce que tu as perdu tes cheveux. Oui, tu es chauve, moi aussi, je le suis. Dans le gymnase, on sera ensemble ». Si en dehors, le reste du monde semblait me voir uniquement par mon alopécie, ici, dans ce gymnase, je n’étais pas effacée par ma maladie. J’étais la même qu’avant. Je gérais, je faisais le taff et les autres enfants me respectaient. Mes professeurs aussi m’ont énormément aidé, particulièrement ma prof d’Anglais qui m’a encouragé à accepter mon alopécie. Elle m’a écouté et a partagé ma tristesse et ma colère. Elle ne m’a pas abandonné. Sa présence a suffi à me donner le courage d’accepter publiquement mon crâne chauve. Maintenant que je suis en études supérieures, je garde contact avec mes professeurs de lycée. Ils ont une place spéciale dans mon cœur, j’ai beaucoup d’affection et de reconnaissance envers eux. Évidemment, les réseaux sociaux ont été une forme de thérapie très importante dans ma démarche d’acceptation de la maladie. Ils ont été une bouée de secours. J’ai balancé mes maux sur Instagram et ça m’a sauvée. J’ai écrit mon histoire. Si je ne le faisais pas, je ne serais plus rien. C’est vraiment ce que je ressentais.

« Les réseaux sociaux ont été une forme de thérapie très importante dans ma démarche d’acceptation de la maladie. Ils ont été une bouée de secours. J’ai balancé mes maux sur Instagram et ça m’a sauvée. J’ai écrit mon histoire. Si je ne le faisais pas, je ne serais plus rien. C’est vraiment ce que je ressentais. »

Pauline Chiron, alias PaulineAlopecia sur Instagram
La question bonus, parce que c’est devenu une habitude : pourquoi avoir choisi Instagram pour représenter positivement l’alopécie ?

C’est parti d’une publication où j’annonçais aux gens de mon lycée, que plus jamais je ne cacherai mon crâne pour les autres et que, de ce fait, ils me retrouveraient le lendemain à l’école sans perruque. Très vite, mon Instagram a pris de l’ampleur. Je m’en servais pour raconter mon histoire sans penser qu’elle inspirerait d’autres personnes… Puis j’ai été suivie par d’autres femmes, ou hommes, ayant une alopécie. Mes publications les ont encouragés à retirer leur perruque, à aimer leur crâne chauve ou à mieux vivre le regard des autres. Plus j’avance, plus je me rends compte des inégalités qui existent. Ça a fait naître un combat que je suis bien décidée à mener le reste de ma vie. Je veux briser les tabous autour de la féminité et de la confiance en soi en me servant de mon parcours douloureux. Je veux changer le regard que l’on porte sur l’alopécie en la représentant positivement, mais aussi en informant. Je parle, par exemple, des remboursements des frais de perruque ou encore de la recherche de traitement. C’est une maladie très fréquente mais peu représentée. Je veux être actrice de ce changement.

Bettina Laouar

Bettina Laouar

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